9月28日，由多神家园与广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“2024多神家园大会，首届中国MS（多发性硬化症）、NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）与MOGAD（髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病）病友大会暨多神家园十周年生日会”在北京举办。

自2014年成立以来，多神家园已发展成为覆盖全国的患者社群，致力于为MS、NMOSD与MOGAD患者提供支持。

大会上，复旦大学公共卫生学院的胡敏教授和天津大学药物科学与技术学院的谢诗桐博士分别分享了关于脱髓鞘疾病患者的调研数据，揭示了确诊难、治疗药物缺乏及药价高昂等现实问题，并呼吁增加对低收入患者的支持。

在“你值得过更好的生活”圆桌讨论中，临床专家、医保研究专家、患者组织及研发企业代表围绕罕见病的药物可及性、医学科普以及患者生活质量提升等议题进行探讨。对于育龄女性患者的生育需求，专家建议选择合适药物控制疾病以协助备孕。

随着医学进步和社会对罕见病的关注度提升，脱髓鞘疾病患者对于更精准、专业的诊断服务和特异性治疗的需求日益强烈。美国哈佛医学院的Michael Levy教授和慕尼黑大学附属医院的Joachim Havla教授分别介绍了国际上的研究进展和新型治疗方法，以及光学相干断层扫描技术在诊断与随访中的重要性。解放军总医院第一医学中心的黄德晖教授则回顾了我国在这十年间诊疗水平的提高，强调了多学科诊疗模式、罕见病政策完善以及与国际接轨的治疗目标及策略的重要性。

大会还分为MS专场和NMOSD与MOGAD专场，国内外临床专家与患者进行了深入交流，为患者答疑解惑，增强了他们积极面对疾病的信心。此外，多神家园联合创始人高稳分享了组织十年来的发展历程，以及如何通过患者交流、疾病科普、诊疗消息分享等方式，推动疾病规范化治疗、参与新药研发上市等。

国际合作也是本次大会的重要议题之一。苏美拉基金会（TSF）创始人兼CEO Sumaira Ahmed女士和国际多发性硬化联盟（MSIF）的传播、活动和宣传负责人Abdelfatah Ibrahim先生分别分享了他们的经验和愿景。多神家园作为MSIF在中国的唯一联络机构，与MSIF的合作伙伴关系创造了强大的影响力，共同致力于提升患者的生活质量。